35 vuotta toimin lääkinnällisen kuntoutuksen lautakunnan puheenjohtajana ja tiukkana säästöjen vartijana. Otin pois työkyvyttömyyksiä niiltä, jotka mielestäni pystyivät vielä tekemään töitä. Olin ylpeä siitä, että säästin valtion rahaa ajattelin, että teen yhteiskunnalle palveluksen. Mutta kun mieheni sai aivoinfarktin ja oma työtoverini, hymy huulillaan, kieltäytyi antamasta hänelle vaippoja sillä verukkeella, että “hänhän vielä liikuttaa toista kättään!”, ymmärsin karvaasti, kuinka olin ollut koko elämäni järjestelmän ketjunvartija. Järjestelmän, jossa vanhuus ja avuttomuus eivät ole ihmisarvon syitä, vaan taakka.
Täällä vammaisuuden tunnustaminen on aina ollut taistelua. Sitä pitää anoa ja todistaa, että olet lähes eloton ja minä olin se muuri, johon nämä ihmiset mursivat hampaansa.
Nimeni on Marjatta Väisänen. Olen kuusikymmentäkahdeksan. Vielä viime vuonna olin lääkinnällisen kuntoutuksen lautakunnan puheenjohtaja Jyväskylässä. Satoja, tuhansia ihmisiä kulki huoneeni läpi raajattomia, sokeita, syöpäsairaita, diabeetikkoja.
Olin saanut rautaisen rouvan maineen. Tunsin kaikki porsaanreiät, kaikki teeskentelyt. Näin kyllä, kuka haki etuutta sähkölaskuun tai pientä lisäeläkettä varten.
Tehtäväni jota ei koskaan sanottu ääneen oli yksinkertaisesti säästää budjettia. Mitä vähemmän vammaisia, sitä isommat bonukset komisioon johdolle.
Otin työkyvyttömyyden ryhmiä pois ihmisiltä, joilta puuttuivat sormet käsistä. Katsoin silmiin ja sanoin:
Sinullahan on toinen käsi. Voit toimia vaikka aulavahtina tai puhelinvastaajana. Ei yhteiskunnan kuulu elättää annamme sinulle kolmannen ryhmän, eli työkykyisen luokan. Seuraava!
Kieltäydyin myöntämästä CP-vammaisten lasten äideille kalliita ulkomaisia pyörätuoleja ja kirjoitin niille kotimaisen halpaversion, joissa lapset huusivat kivusta. Sanoin:
Meillä on normit. Kotimainen on aivan yhtä hyvää. Kestäkää nyt vähän.
Nukuin yöni hyvin. Pidin itseäni yhteiskunnan puolustajana, loiselämän torjujana. Minulla oli hyvä palkka, esimiesten arvostus, työsuhdeauto ja viihtyisä koti.
Kunnes kohtalo koputti oveen.
Se oli isku.
Mieheni Matti oli kuusikymmentäyhdeksän. Hän oli rehti ja iloinen mies, toimi vuosikymmeniä koneinsinöörinä tehtaalla. Olimme suunnitelleet jäävämme eläkkeelle ja ostavamme pienen mökin järven rannalta, siellä olisimme hoitaneet lastenlapsia.
Kaikki päättyi yhdessä aurinkoisessa heinäkuun aamussa mökillä. Laaja iskeeminen aivoinfarkti.
Kun ehdin teho-osastolle, lääkäri katsoi lattiaan.
Marjatta, sinähän olet itse lääkäri Toinen puoli halvaantunut kokonaan. Nielemisrefleksi poissa, sanat eivät tule ulos. Elossa hän säilyy, mutta syvä vammautuminen.
Toin Matin kotiin kuukauden päästä. Siitä voimakkaasta, ylpeästä miehestäni oli tullut avuton lapsi aikuisen miehen kehossa. Hän makasi sängyssä, tuijottaen kattoon yhdellä elävällä silmällä. Sylki valui suupielestä poskelle.
Alkoi se helvetti, jonka jokainen vuodepotilaan hoitaja tuntee: käännät kaksi tunnin välein, ettei tule makuuhaavoja. Vaihdat vaipat, syötät ruokaa ruiskulla. Kahdessa kuukaudessa laihduin kymmenen kiloa, selkäni petti ja unohdin, mitä tarkoittaa yli kolmen tunnin yöuni.
Raha ei riittänyt sittenkään. Matin eläke meni hoitajaan, kun olin itse töissä, ja lääkkeisiin. Me tarvitsimme ensimmäisen ryhmän vammaisuutta ja yksilöllisen kuntoutusohjelman (KELA:n kautta), jotta saisimme valtiolta ilmaiset vaipat, erikoispatjan ja terveyssängyn.
Kasasin paperit ja menin lautakuntaan. Omaani. Toiseen huoneeseen.
Tällä kertaa toisella puolella pöytää.
Komissiota veti entinen varahenkilöni, Pirkko. Nainen, jonka olin opettanut kovuudessa.
Ajoin Matin sisään vuokraamalla vanhalla pyörätuolilla.
Pirkko vilkaisi meitä silmälasiensa yli silmissään ei ollut lainkaan myötätuntoa. Näin siellä saman kylmän laskijan katseen, jolla olin itse katsellut hakijoita yli kolme vuosikymmentä.
Hän pyysi Mattia nostamaan vasenta, tervettä kättään. Miehen käsi vapisi, mutta nousi kuin vaivoin.
No Marjatta, Pirkko sanoi reippaasti. Katso nyt, onhan tilanne hieman edennyt. Vasen puoli toimii. Refleksit tallella.
Pirkko, mies on täysin avuton! Ei puhu, kävelee alleen! Tarvitaan ensimmäinen ryhmä ja patja, painehaavat ovat jo alkamassa! sanoin väsyneenä.
Pirkko huokasi ja hymyili alentuvasti. Aivan niin kuin minä ennen.
Säännöt ovat sellaiset kuin tiedät. Ensimmäinen ryhmä tulee vain, jos itsestään huolehtiminen täysin mahdotonta. Matti pystyy vasemmalla kädellä viemään lusikan suulle. Jäljellä on osittainen omatoimisuus, eli annamme toisen ryhmän.
Mutta vaipat? kysyin ääni väristen. Viisi pitää päivässä, eikä meidän eläkkeellä niitä osteta!
Säännöt sallivat kolme vaippaa päivässä kakkosryhmäläiselle. Patjaa ei vielä myönnetä. Olisi pitänyt kääntää potilasta sopivin välein. Budjetti ei veny, Marjatta. Opetit tämän minulle itse. Seuraava!
Bumerangi.
Työnsin mieheni käytävään.
Siellä istui kymmeniä. Mummoja keppien kanssa, naisia ilman tukkaa cytostaatin jälkeen, äitejä pyörätuolilasten kanssa. Koko pimeä ja ahdas käytävä täynnä ihmisiä, jotka odottivat tuntikausia saadakseen todistaa vaaleapukuisille virkanaiille, että heillä on kipua. Että he haluavat elää.
Katsoin heitä. Yhtäkkiä muistin jokaisen.
Muistin lonkatta taistelleen Afganistanin veteraanin, jolle en myöntänyt saksalaista proteesia: Olet jo vanha, pärjäät kotimaisella, sanoin. Itki huoneessani.
Muistin kuolemaa tekevän rintasyöpäpotilaan, jolle annoin toisen työkykyisen ryhmän ja sanoin: Voit ommella kotoa käsin, syöpää hoidetaan nykyään. Hän kuoli kahdessa kuukaudessa.
Tajusin, että en ollutkaan säästänyt kansan varoja. Olin ottanut pois vanhuksilta heidän ihmisarvonsa. Olin rattaanpyörä julmassa koneistossa, joka tekee sairaista syyllisiä.
Nyt koneisto pureskeli minua.
Kyykistyin Matin pyörätuolin eteen. Oma voimakastahtoisen, komea mieheni istui sylki suupielestä valuen. Hän ei saanut sanaa. Mutta hänen elävä silmänsä katsoi minua ja siitä tuli karvas kyynel. Hän ymmärsi. Hän ymmärsi tulleensa hylätyksi. Että neljänkymmenen vuoden verot eivät oikeuttaneet edes lisävaippaan.
Anteeksi, Matti, parkusin polvillani hänen edessään, keskellä painajaiskäytävää. Anteeksi, kaikki. Jumala, anna anteeksi.
Seuraavana päivänä kirjoitin eroilmoituksen. Luovuin virkamiesseläkkeestä ja lähdin metelin saattelemana.
Myin automme. Sain ostettua Matille hyvän sängyn ja saksalaisen patjan. Ostin vaipat omalla rahalla.
Mutta tein enemmän:
Aloitin veloituksetta vapaaehtoistyön vammaisten avustajana ja oikeusneuvontana.
Kuljen joka päivä sairaiden vanhusten kanssa lautakuntaan. Tunnen jokaisen direktiivin, harhautuksen ja piilotetun säännön. Kun taas rautainen rouva kieltäytyy vaipoista mummolle halvauksen jälkeen, laitan lain pykälät pöytään ja uhkaan Valviralla. Taistelen heille pyörätuolit, lääkkeet, lomat. Käytän järjestelmän aseita sitä itseään vastaan.
Matti ei enää noussut jaloilleen. Lääkärit sanovat, ettei aikaa ole paljoa.
Mutta aina kun onnistun neuvomaan ja auttamaan jonkun muun isoisän, tulen kotiin, istun Matin sängyn viereen, tartun hänen lämpimään, hervottomaan käteensä ja sanon:
Tänään pelastettiin taas yksi, Matti.
Ja joskus tuntuu kuin hän hymyilisi hiukan.
Tämä maailma on kova: vanhuus ja heikkous nähdään vain taakkana. Mutta meistä jokainen kohtaa joskus tämän soittokellon. Virka, asema, tutut eivät pelasta ketään aivoinfarktilta tai syövältä.
Jos tänään käännät selkäsi heikolle, älä ihmettele kun järjestelmä itse tallaa yli huomenna sinut.
Onko sinullakin kokemusta armottomasta viranomaisista hakiessasi vammaisetuuksia itselle tai läheiselle? Miksi ihmiset kadottavat helposti myötätuntonsa, kun saavat vähänkin valtaa vai onko järjestelmä itsessään meidän ankarin tuomarimme?
